Bexhill, East Sussex, Hayley Okines adalah gadis remaja yang baru berumur 14 tahun, tapi penampilan fizikalnya 7,5 kali ganda lebih tua dari usia sebenarnya yang membuatnya kelihatan seperti nenek berusia 105 tahun. Penyakit aneh progeria membuatnya tua sebelum waktunya.
Doktor sempat meramal Hayley Okines kecil tak akan boleh bertahaan hidup hingga berusia 13 tahun, namun Hayley baru saja merayakan ulang tahun yang ke-14 tahun.
Hayley Okines (14 tahun) menderita penyakit yang disebut progeria, iaitu penyakit penuaan awal pada anak-anak yang membuatnya tampak lebih tua dari usia normalnya, saat ini dikenal sebagai penyakit yang paling unik dan aneh yang pernah ditemui di dunia
Di luar ramalan doktor, Hayley pun baru saja merayakan ulang tahun yang ke-14 tahun. Bahkan dengan segala keanehannya, Hayley pun menerbitkan autobiografinya.
Dalam bukunya tersebut, Hayley menceritakan bagaimana kesulitan hidup yang harus ia hadapi kerana penyakit progeria ini. Dia tidak suka sekolah kerana progeria sudah membuat tubuhnya seperti seorang nenek berusia 105 tahun.
Progeria membuat rambutnya gugur dan tidak tumbuh lagi, pembuluh darah di bahagian kepala tampak jelas, mengeriputnya kulit kerana rangkaian lemak tidak ada. Selain itu, kuku melengkung serta rapuh, pengerasan di sendi, pereputan tulang yang menyebabkan tulang mudah retak atau patah dan gigi terlambat tumbuh.
Progeria mengambil nama dari kata Yunani 'proeros' yang bermakna sebelum waktunya lama. Penyakit langka ini melibatkan protein mutan disebut progerin yang mempercepatkan penuaan fizikal.
Tubuh penderitanya akan 8 kali lebih tua dari usia normalnya, sehingga membuat kulitnya tipis dan memiliki tulang yang rapuh. Pasien progeria juga biasanya akan meninggal akibat serangan jantung atau stoke pada usia rata-rata 13 tahun.
"Ibu bilang saya 1 dari 8 juta orang, karena kondisi saya sangat langka," jelas Hayley Okines dalam bukunya, seperti dilansir Dailymail, Senin (12/3/2012).
Orangtua Hayley yang berasal dari Bexhill, East Sussex, tahu ada yang salah ketika bayinya tidak tumbuh dan berat badannya tidak naik secepat bayi biasanya.
Dan betapa hati keluarganya hancur ketika ia didiagnosa dengan Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS). Cerita Hayley pun mulai mendapat perhatian setelah membintangi film dokumenter 'The Girl who is Older than Her Mother and World's Oldest Teenager: Extraordinary People'.
Pada April tahun lalu, Hayley diberitahu oleh doktor bahwa tulang pinggulnya dalam bahaya dislokasi dan ia harus memakai brace yang tidak selesa hampir 24 jam sehari.
Tiada ulasan:
Catat Ulasan