Castleford, kanak-kanak yang comel
Castleford, Gadis comel berusia 5 tahun mesti minum hampir setin ubat setiap hari untuk mencegah sel-sel tubuhnya membatu. Lillie Sutcliffe memiliki penyakit yang sangat aneh . Tubuhnya mengeluarkan zat cystine berlebih yang membuat sel-selnya membeku seperti kristal.
Gadis kecil yang berasal dari Castleford, Britain ini didiagnosis terkena penyakit Cysitinosis . Namun bagi Laura Milner dan Simon Sutcliffe, orang tua Lillie, anaknya nampak seperti kanak-kanak biasa.
Cysitinosis adalah penyakit yang sangat aneh dan belum boleh di uabat sepenuhnya. Penyakit ini adalah penyakit keturunan, dimana kristal diproduksi dalam sel-sel tubuh. Penyakit ini berpunca dari ginjal yang gagal berfungsi yang dialami Lillie sewaktu bayi.
Akibatnya darah tidak boleh disaring dan dibersihkan lagi oleh ginjal. Keadaan itu kemudian mengeluarkan berlebih zat kimia cystine, iaitu asam amino di dalam tubuh. Dan jika tubuh kelebihan cystine, sel-sel akan membeku kerana cystin akan saling bergabung dan membentuk kristal.
Masalah ginjal, kelenjar tiroid, mata dan liver pun akan muncul. Tubuh tidak mampu lagi membersihkan tumpukan-tumpukan kristal cystin.
Gadis kecil yang berasal dari Castleford, Britain ini didiagnosis terkena penyakit Cysitinosis . Namun bagi Laura Milner dan Simon Sutcliffe, orang tua Lillie, anaknya nampak seperti kanak-kanak biasa.
Cysitinosis adalah penyakit yang sangat aneh dan belum boleh di uabat sepenuhnya. Penyakit ini adalah penyakit keturunan, dimana kristal diproduksi dalam sel-sel tubuh. Penyakit ini berpunca dari ginjal yang gagal berfungsi yang dialami Lillie sewaktu bayi.
Akibatnya darah tidak boleh disaring dan dibersihkan lagi oleh ginjal. Keadaan itu kemudian mengeluarkan berlebih zat kimia cystine, iaitu asam amino di dalam tubuh. Dan jika tubuh kelebihan cystine, sel-sel akan membeku kerana cystin akan saling bergabung dan membentuk kristal.
Masalah ginjal, kelenjar tiroid, mata dan liver pun akan muncul. Tubuh tidak mampu lagi membersihkan tumpukan-tumpukan kristal cystin.
Ibu mengetahui penyakit Lillie setelah sebuah pemeriksaan menemukan kristal pada mata Lillie. "Jika di matanya sudah mulai ada kristal, berErti seluruh badannya pun boleh membeku.Dan hanya boleh dikawal dengan pengambilan ubat."kata doktornya.
Karena penyakitnya itu, Lillie tidak boleh berkembang dengan sempurna, tidak bioleh berjalan jauh dan melakukan olahraga. Dia juga harus dibayangi ketakutan akan tubuhnya yang membatu jika tidak memakan ubat dengan dos yang tepat.
Lillie yang sekarang berusia 5 tahun memiliki tinggi hanya 86 cm, ukuran tubuh yang biasanya dimiliki anak umur 2 tahun. "Dia masih nampak seperti masih bayi, sering menangis dan nafsu makannya sangat sedikit," kata Laura.
Berbeza dengan anak-anak pada umumnya yang suka manis-manis, Lillie tidak suka manis tapi sangat suka dengan garam. "Mungkin kerana dia banyak kehilangan garam dari ginjalnya dan saya terpaksa membuat masakan yang masin untuk menggantikan sodium yang diperlukannya," jelas Laura.
Tiap harinya, Lillie harus minum berbagai jenis ubat, mulai dari potassium citrate, sodium chloride, cairan phosphate, vitamin D dan masih banyak ubat lainnya untuk mencegah pembentukan kristal itu.
Dr Kay Tyerman, konsultan pediatrik dan neurolog yang menangani Lille mengatakan bahawa penyakit Cysitinosis hanya boleh diperlambat dan tidak boleh diubati terus. "Ini adalah penyakit yang sangat aneh. Jika tidak minum ubat sesuai , Lillie boleh buta dan membatu. Usia hidupnya pun akan lebih pendek," ujar Tyerman.
"Tapi Lillie banar-benar anak berani dan tabah. Saya bangga kerana dia masih kecil dan berani melawan penyakitnya," tambah Tyerman.
Karena penyakitnya itu, Lillie tidak boleh berkembang dengan sempurna, tidak bioleh berjalan jauh dan melakukan olahraga. Dia juga harus dibayangi ketakutan akan tubuhnya yang membatu jika tidak memakan ubat dengan dos yang tepat.
Lillie yang sekarang berusia 5 tahun memiliki tinggi hanya 86 cm, ukuran tubuh yang biasanya dimiliki anak umur 2 tahun. "Dia masih nampak seperti masih bayi, sering menangis dan nafsu makannya sangat sedikit," kata Laura.
Berbeza dengan anak-anak pada umumnya yang suka manis-manis, Lillie tidak suka manis tapi sangat suka dengan garam. "Mungkin kerana dia banyak kehilangan garam dari ginjalnya dan saya terpaksa membuat masakan yang masin untuk menggantikan sodium yang diperlukannya," jelas Laura.
Tiap harinya, Lillie harus minum berbagai jenis ubat, mulai dari potassium citrate, sodium chloride, cairan phosphate, vitamin D dan masih banyak ubat lainnya untuk mencegah pembentukan kristal itu.
Dr Kay Tyerman, konsultan pediatrik dan neurolog yang menangani Lille mengatakan bahawa penyakit Cysitinosis hanya boleh diperlambat dan tidak boleh diubati terus. "Ini adalah penyakit yang sangat aneh. Jika tidak minum ubat sesuai , Lillie boleh buta dan membatu. Usia hidupnya pun akan lebih pendek," ujar Tyerman.
"Tapi Lillie banar-benar anak berani dan tabah. Saya bangga kerana dia masih kecil dan berani melawan penyakitnya," tambah Tyerman.
Tiada ulasan:
Catat Ulasan